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首頁 > 巾幗風采錄 > 17年堅守,她用愛點燃孤獨癥孩子生命之光
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17年堅守,她用愛點燃孤獨癥孩子生命之光
【字體: 】 發布時間:2025/3/19 9:00:41   【打印】【關閉】
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17年堅守,她用愛點燃孤獨癥孩子生命之光
——記“安徽省三八紅旗手標兵”、淮南市孤獨癥家長聯誼會會長黃薇

黃薇2008年創辦了淮南市孤獨癥家長聯誼會,17年來,她默默奉獻、無怨無悔,用實際行動詮釋著人生追求,把滿滿的正能量和愛心播灑在孤獨癥兒童身上。2018年1月榮登“中國好人榜”,2019年獲得“安徽道德模范提名”,2021年獲“全省助殘扶殘先進個人”,2022年被評為全省、全國“最美警嫂”等,近期又獲“安徽省三八紅旗手標兵”殊榮。

棄商從教,甘愿守護“星星的孩子”

2003年,黃薇原本幸福的家庭,突遭不測風云,經醫生診斷,兒子確定患上了孤獨癥。2005年她毅然辭去工作,獨自一人帶著孩子走遍了北京、上海、廣州等全國知名醫院及孤獨癥康復訓練中心。

在長期的康復訓練過程中,她利用業余時間,潛心學習孤獨癥兒童康復訓練理論,研究訓練規律和方法。持之以恒的學習,為她積累了大量的知識和能力儲備,同時也結識了許多孤獨癥兒童家長。許多家庭為了給孩子治病,傾其所有,一貧如洗;還有一些家庭,由于父母外出打工養家糊口,只能將孩子托付給年邁的祖父母,康復效果非常不好。2008年5月,在愛人以及親朋好友的幫助和支持下,黃薇正式創辦了“淮南市孤獨癥兒童聯誼會”,這也是安徽省最早的孤獨癥康復治療中心之一,填補了我市孤獨癥康復工作的空白,讓孤獨癥孩子以及家庭有了自己的家園。

艱苦創業,傾心構筑“溫馨的家”

“既然干了,就要把它干好。”聯誼會成立初期,黃薇僅有手里的那一紙批文和幾個志同道合的孤獨癥兒童家長,走上了艱苦創業的開拓之路。在有關部門的大力支持下,她租賃了教學場所,面對空曠無物的院舍,從督促施工加快進度,到申請人員和經費,再購置教學和生活設施,她帶領幾位家長克服困難,傾心盡力為孩子們創設一個優美、舒適、安全的教育環境。

“要做就要把它做好。”黃薇費盡周折與北大六院(全國權威精神疾病醫院)取得聯系,并與其建立了長期合作關系,聘請了著名的賈美香教授為名譽教授,實現每年定期坐診,來淮為患兒診斷,為家長答疑解惑,同時點評教師教案和授課心得,進一步提高了康復訓練工作的專業性與實效性。她常說:“我只是做了些微不足道的工作,家長更不容易,老師們更辛苦。”在這種奉獻精神的感召下,老師和家長們深受感動和鼓舞,排除萬難和她一起并肩作戰、共同進退,使聯誼會各項工作迅速走向正軌。

17年來,在黃薇和同事們的苦心經營下,聯誼會已發展成為我市成立最早、規模最大、基礎最扎實、社會反響最強烈的孤獨癥康復訓練機構。目前聯誼會在訓的80%以上是孤獨癥患兒,收治孤獨癥患兒500余人,已累計培訓患兒和接受咨詢服務2000余人次。孤獨癥家長聯誼會,為孤獨癥患者建起了一個溫馨的家。

真情大愛,孩子們眼中的“好媽媽”

黃薇的親切耐心、質樸無華,總是讓患兒開心,讓家長放心。她為殘疾兒童康復賦予了溫度,讓大家感受到了人間真情。

現年24歲的楠楠,已在孤獨癥家長聯誼會接受康復訓練近14年,這里成了他的“家”。楠楠3歲那年,父母離婚,他一直跟著姑父、姑姑在農村生活。2008年,楠楠的姑父聽到了淮南市孤獨癥家長聯誼會成立的消息,便把楠楠送了過去。10年來,聯誼會不僅免費為楠楠提供康復治療,還為楠楠姑父免費提供住處,并安排了門衛和保潔崗位,每月能有一千元的收入。經過10年的康復治療,楠楠已具備基本的生活自理能力。

為充分發揮社團組織的獨特作用,多年來,黃薇積極發動社會力量,調動社會資源,周密安排,精打細算,累計斥資十余萬元,為特困、重病、一戶多病家庭患者減免費用,有近70余名家長受到及時便利的無償服務,極大地緩解了患者家庭的生活壓力。多年來,聯誼會著眼培養孩子的自理能力,設置了烘焙、手工等課程,手把手地教孩子們制作,鍛煉患兒的動手能力,并積極向社會推介,展示技能,實現自我認同。

(記者 何婷婷)
(責編:湯寧  初審:孫繼奎  終審:張斌)

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